“El terrorista dentro del cerebro de mi esposo”, con ese título comienza la carta que Susan Schneider Williams, la viuda de Robin Williams, envió a la revista Neurology para explicar los síntomas que llevaron a la muerte del reconocido actor: la demencia con cuerpos de Lewy (DCL).
“Mi esperanza es que esta carta les ayude a entender a sus pacientes, junto con sus parejas y cuidadores” explica Schneider quien, contando las experiencias que vivió al lado de su esposo, intenta dar a entender lo complejo de una enfermedad poco conocida, a pesar de que 1.5 millones de personas la sufren solo en Estados Unidos.
Tan poco conocida es, cuenta Schneider, que solo supo de ella “cuando el médico forense hizo su reporte, tres meses después” del suicidio de Robin Williams, a pesar de que desde octubre de 2013, diez meses antes de su muerte, ya presentaba síntomas. La lucha fue aún más compleja, porque los síntomas que sufría (estreñimiento, dificultades urinarias, acidez, insomnio, un pobre sentido del olfato y mucho estrés) parecían aislados.
En invierno de ese año, continúa Schneider, “los problemas de paranoia y de memoria, alucinaciones, insomnio y altos niveles de cortisol” empeoraron. El artista empezó a ser tratado con medicamentos antipsicóticos, pero esto fue peor para Williams. “No fue sino hasta que nos dejó que descubrí que los medicamentos antipsicóticos empeoran las cosas para las personas con DCL”.
El 28 de mayo de 2014, poco más de dos meses antes de su muerte, Robin Williams fue diagnosticado con párkinson. “Robin hizo todo lo correcto: terapia física, montar en bicicleta y entrenamiento físico. Hizo meditación y yoga. Fuimos a ver un especialista en la Universidad de Stanford, quien le enseñó técnicas de auto-hipnosis para controlar su miedo irracional y ansiedad. Nada aliviaba sus síntomas por mucho tiempo” narra Schneider.
Los síntomas que tenía empeoraron durante ese verano. Pero en la segunda semana de agosto “sus delirios parecieron calmarse. Ese fin de semana hicimos todo lo que amábamos hacer. Cuando fuimos a dormir, mi esposo me dijo, como de costumbre, ‘buenas noches, mi amor’ y esperó a que le respondiera igual. Sus palabras aún hacen eco en mi corazón. El lunes 11 de agosto, Robin ya se había ido”.
Schneider termina su carta publicada en la revista Neurology diciendo que tiene la “esperanza que al compartir su historia, inspirará (a la comunidad científica) para convertir el sufrimiento de Robin en algo significativo a través de su trabajo y sabiduría”.
La demencia con cuerpos de Lewy (DCL) es un trastorno mental degenerativo e incurable. Quienes sufren DCL tienen síntomas que afectan sumemoria, así como físicos que también se dan en pacientes con párkinson. Su denominación se debe a la proliferación de estructuras proteicas del mismo nombre que llegan hasta las neuronas de las personas afectadas.